Jak mówi Katarzyna Midleja, matka niepełnosprawnej Nikolki: „każda mama jest wyjątkowa, ale mamy dzieci z niepełnosprawnościami dostają o wiele większe brzemię, większy krzyż”. Dlatego Katarzyna założyła grupę wsparcia dla takich kobiet. W wywiadzie opowiada o tym, jak wygląda życie z niepełnosprawnym dzieckiem.
Nowe Info: – Co cię skłoniło do tego, żeby założyć grupę „Wyjątkowe mamy”?
Katarzyna Midleja: – Przejścia… Droga, którą przeszłam przez pięć lat swojego życia. Dziś myślę, że mogłabym ją skrócić gdybym tylko miała wtedy tę wiedzę, którą mam teraz. Dlatego chciałabym ją przekazać innym mamom, żeby pomóc im w tym trudnym czasie. Ja zmarnowałam dwa lata na żal do całego świata; na to, żeby mieć do wszystkich pretensje – do Boga i do ludzi – że mnie to spotkało. Dlatego, jeżeli mogę podać pomocną dłoń jakiejś matce, chętnie to robię.
– Co było dla ciebie najtrudniejsze?
– Uświadomienie sobie tego, że moja córka jest niepełnosprawna. Kiedy Nikusia się urodziła nie wiedzieliśmy, że ma zespół Williamsa. W trzeciej dobie życia dowiedzieliśmy się o wadzie serca. Wtedy walczyłam o jej życie i miałam cały czas nadzieję, że będzie dobrze. Pamiętam, jak była już po operacji… Wtedy myślałam, że najgorsze jest już za nami, że będziemy żyć jak normalna rodzina… Chociaż było widać, że Nikolka nie rozwija się prawidłowo, a ja czułam, że coś jest nie tak, to ciągle miałam nadzieję…
– Jednak, kiedy córka skończyła roczek i trzeba było się starać o orzeczenie o niepełnosprawności i później, kiedy dostaliśmy wyniki badań genetycznych, to doszły do mnie słowa: „nie miej już nadziei”. I to było dla mnie najcięższe. Takie zderzenie z rzeczywistością. Czarno na białym mieliśmy napisane, że Nikusia jest niepełnosprawna, że będzie niepełnosprawna, że ma zespół genetyczny.
Jak wtedy się czułaś?
– Ciężko było mi się z tym pogodzić. To nie jest tak, że rodzi się niepełnosprawne dziecko i myślisz: no dobra, wszystko jest OK. Uświadomienie sobie, że da się z tym żyć zajęło mi sporo czasu. Tak naprawdę nie akceptowałam niepełnosprawnego dziecka. Nie chciałam go. Myślałam, że go nie kocham. Chciałam mieć po prostu zdrowe dziecko, ale jednocześnie nie pozwalam sobie na momenty załamania. Z jednej strony wszystko we mnie krzyczało, a z drugiej strony mówiłam do siebie: „Boże, jaką ty jesteś matką? Każdy mówił, żebym się cieszyła, że ona żyje i to mnie jeszcze bardziej dołowało i wpędzało w poczucie winy: „Dziecko przeżyło, a ty jeszcze masz pretensje, że jest tylko niepełnosprawne.”
– Kiedy to się zmieniło?
– Dopiero jak to zaakceptowałam całkowicie i przede wszystkim pozwoliłam sobie na ból i gorsze dni. Nadal jest ciężko, ale jest łatwiej, bo pozwalam sobie na momenty załamania. Mówię sobie: „OK, Kasia. Masz do tego prawo, bo to jest ciężka praca. To jest praca do końca życia. To jest praca 24 na 24”.
– Jak zostajesz matką dziecka niepełnosprawnego, to znikasz. Ja też taka byłam. Nie było mnie. Nie było nawet mojego dziecka. Był tylko Williams. Rehabilitacje, czytanie artykułów na ten temat, zastanawianie się co jeszcze można zrobić, żeby pomóc. I właśnie wtedy człowiek zapomina o sobie.
– Brakowało ci zrozumienia od innych, że cierpisz i że to jest dla ciebie trudne?
– Tak, ale myślę, że to jest normalne. Jeżeli ktoś tego nie przeżył, to jest mu ciężko to zrozumieć. Tym bardziej, że często znamy te problemy jedynie z mediów społecznościowych, gdzie mamy dzieci niepełnosprawnych pokazują jak walczą o zdrowie pociech, jak jeżdżą na turnusy i rehabilitacje. A ja na takie rzeczy nie miałam siły. I mnie się wydaje, że społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy z tego. jak to naprawdę wygląda. Jak jest ciężko… Moja rodzina na pewno nie chciała dla mnie źle. Próbowali pocieszać i kiedy mówili „ciesz się, że dziecko żyje”, to nie chcieli mnie dołować. Moim błędem było to, że o tym nie mówiłam.
– A jak teraz byś zareagowała na takie słowa?
– Jakbym wtedy miała tę wiedzę, którą mam teraz, to bym powiedziała: „Jest mi ciężko i nie chcę słyszeć takich słów, ponieważ one nie są dla mnie wsparciem. Mówisz ciesz się, że żyje, a ja wcale się nie cieszę. Nie cieszę się, że mam dziecko niepełnosprawne. Nie akceptuję tego! Kocham moją córkę. Jest najlepsza, ale nie kocham jej niepełnosprawności, bo ją ogranicza w wielu sprawach.
– W takim razie jak ten ktoś powinien się zachować, aby cię nie zranić?
– Wystarczy wysłuchać. Dać się wygadać, bo często matki niepełnosprawnych dzieci nie mają komu powiedzieć tego, co czują. Dodatkowo cały czas są w biegu pomocy dziecku… Naprawdę wystarczy tylko, żeby ktoś je zauważył.
– Dziś dla dzieci niepełnosprawnych dziej się bardzo dużo. Są turnusy, rehabilitacje, terapie, ale nie ma nic dla ich mam. I to jest problem. Społeczeństwo oczekuje, że one mają być super bohaterkami. Mają dawać z siebie 110 procent, żeby pomóc swoim dzieciom. I może się wydawać, że wystarczy to zaakceptować i działać, ale to nie jest takie proste. To jest praca na całe życie w wymiarze psychicznym i fizycznym.
– Wciąż nie możesz powiedzieć, że w pełni zaakceptowałaś tę sytuację? To jest proces?
– Nauczyłam się z tym żyć. A raczej uczę się z tym żyć, ponieważ nadal są takie dni, kiedy siadam i płaczę. Czym sobie ją i moje dziecko na to zasłużyliśmy? Co ja zrobiłam złego, w czym byłam gorsza od innych ludzi, że akurat moje dziecko to spotyka? Przychodzą chwile załamania. Chce dla mojego dziecka jak najlepiej, a tymczasem widzę jakie ma ograniczenia, jakie choroby je dotykają i nie mogę nic z tym zrobić i jak myślę o przyszłości to pęka mi serce.
– Nie wiem, czy jak jakaś mama mówi, że akceptuje taki stan rzeczy, to mówi prawdę. Wydaje mi się, że nie, bo jak bym nie powiedziała, że akceptuję zespół Williamsa. Bo co to znaczy? Że cieszę się, że moje dziecko jest chore? Akceptuję to, jak jest i kocham Nikusię nad życie, ale nigdy nie zaakceptuję tego, że ona jest niepełnosprawna.
– Z czym Nikolka ma największe problemy?
– Nikosia ma 6 lat i nie mówi. Ma niepełnosprawność umysłową umiarkowaną. Funkcjonuje inaczej, ale jestem wdzięczna za to, że potrafię ją zrozumieć. Cudowne jest też to, że chodzi. Osiągnęła tę umiejętność w wieku 3,5 roku. Ma problemy z komunikacją, z okazywaniem swoich emocji. Jest bardzo zamknięta. Uważam, że jest to spowodowane brakiem mowy.
– Na przykład córka nie potrafi nabić na widelec jedzenia, tylko zawsze próbuje nałożyć. Jej mózg funkcjonuje zupełnie inaczej niż u zdrowego dziecka. Widzę to od kiedy mam także syna. Jemu coś pokażę i on od razu to powtarza. Nikusia nie. To jest ogrom pracy i pokazywania w kółko tego samego, żeby coś zrozumiała.
– Jak wyglądają spotkania wyjątkowych mam?
– Początkowo myślałam, że te spotkania będą inaczej wyglądać. Planowałam organizować spotkania z psychologiem, różne ćwiczenia itp. Okazało się jednak, że te kobiety po prostu chcą być wysłuchane. Same przyznały, że na naszych spotkaniach miały okazję po raz pierwszy porozmawiać z kimś, kto je rozumie.
– Na przykład, kiedy Nikusia zaczęła chodzić i mówiłam to komuś, kto nie znał naszej historii, a miał zdrowe dzieci to się dziwił, że ja się cieszę, bo przecież to normalne, że dziecko trzyletnie chodzi… A na tej grupie, kiedy mówię coś takiego, wszyscy mi gratulują. Wiedzą jaka to musiała być ciężka praca.
– Bo rodzice zdrowych dzieci tego nie rozumieją. Oni widzą tylko efekty. To, że dziecko potrafi chodzić, ale nie wiedzą, ile tak naprawdę, my rodzice, włożyliśmy w to pracy. Mam też zdrowego syna, który nabywa umiejętności sam. Po prostu jemu samo to przychodzi. Nie wiem jak to się odbywa, ponieważ dopiero się uczę zdrowego dziecka. U Nikusi wszystko musiałam wypracować i przy tym wylać wiele łez. I my – mamy niepełnosprawnych dzieci – mamy tę świadomość, możemy poklepać się po plecach i powiedzieć sobie: dobra robota!
– Jesteś wyjątkowa?
– Oczywiście, że jestem. Każda mama jest wyjątkowa, ale my matki dzieci z niepełnosprawnościami dostajemy o wiele większe brzemię, większy krzyż. Dlatego chciałabym, żebyśmy nie zapominały, że dalej jesteśmy kobietami, żebyśmy nie zapominały o sobie. Zachęcam wszystkie mamy niepełnosprawnych dzieci, żeby zawalczyły o siebie, a mogą to zrobić na przykład przychodząc na nasze spotkania.
Spotkania grupy wsparcia „Wyjątkowe mamy” odbywają się w poniedziałki o godzinie 17.00 w Centrum Biznesu Atrion (ul. Towarowa 23).
Rozmawiała: Wioleta PIRÓG
